Column: Vandaag is het de dag van Alzheimer

Was het een vergissing van de gemeente Schagen om Alzheimer en dementie in één adem te noemen? Dementie en de ziekte van Alzheimer zijn geen synoniemen. Alzheimer is een vorm van dementie, maar niet alle vormen van dementie zijn alzheimer. Alzheimer is dementie, maar dementie is niet altijd alzheimer. Net als kanker. Leukemie is kanker, maar kanker is niet altijd leukemie. Mensen met de ziekte van Alzheimer is maar een deel van de mensen met dementie. Vaak wordt ook gedacht dat dementie alleen voorkomt onder ouderen. Wat een misverstand. In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen dementie die jonger zijn dan 65 jaar.

Schagen wil graag een dementievriendelijke gemeente zijn maar met een budget van 25 duizend euro per jaar kom je niet ver. In de miljoenennota, de plannen van de regering voor 2019, wordt aandacht gegeven aan het aanpakken van eenzaamheid, verbeteren van de mantelzorgondersteuning en meer woonvormen voor ouderen, maar de essentie, hoe houden we het leven van mensen met dementie zo comfortabel mogelijk in de thuissituatie, wordt niet geadresseerd.

Let wel: 70 % van de mensen met dementie woont nog thuis. Voor alleenstaande mensen met dementie is er op dit moment nauwelijks passend woningaanbod, terwijl zij zich ook niet thuis voelen in het verpleeghuis. Nog een punt: de zorgval. Treft vooral mensen met dementie die overgeheveld worden van de Wmo naar de Wlz (lees:langdurige zorg). Zij verliezen in een keer de ondersteuning van de gemeente.

Slechts 30% van de mensen met dementie ontvangt casemanagement dementie. Dit blijkt uit onderzoek van Bureau HHM, dat is uitgevoerd in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het gebruik van deze specialistische ondersteuning blijkt zelfs afgenomen ten opzichte van vorig jaar. Onbegrijpelijk, aldus Alzheimer Nederland, want het aantal mensen met dementie stijgt èn mensen met dementie wonen langer thuis. De minister wil specialistische ouderenzorg bij mensen thuis mogelijk maken. Mooie woorden, aldus Alzheimer Nederland, maar het hoe en wat is volstrekt onduidelijk.

Je kunt wel streven naar een dementievriendelijke gemeente maar als de randvoorwaarden niet in orde zijn dan blijft het vechten tegen de bierkaai. Mijn stelling is dat de dementievriendelijke gemeente begint bij de mensen thuis: de thuisbasis moet in orde zijn. Is de woning comfortabel en veilig genoeg? Wordt de mantelzorger voldoende ontlast? Kan er gebruik gemaakt worden van diensten van een casemanager? Is er een voldoende respijtzorg beschikbaar? Is er een wooncoach die kan helpen bij het zoeken naar een geschiktere woning?

De gemeente Schagen richt zich in haar campagne op de buitenwereld: het doorbreken van de taboe over dementie, organiseren van activiteiten voor kwetsbare ouderen, valpreventie, alzheimer café, dagbesteding, posteractie en het geven van trainingen aan personeel van bedrijven over dementie. Niets mis mee. Maar het klinkt allemaal erg pover. De echte problemen in de thuissituatie (zie boven) worden er niet door opgelost.

Eugeen Hoekstra