Column: Mantelzorgers hebben geen rechten

Heeft u de uitzending gezien donderdagavond van Pauw in gesprek met mantelzorgers? Zij schetsten een heel bekend en verontrustend beeld van mantelzorg in verdrukking. Bekende problemen kwamen langs: mentale druk ervaren 24 uur lang zonder ophouden en vechten met instanties waaronder gemeenten om zaken voor elkaar te krijgen.

Ook veel gedoe met het invullen van ellenlange formulieren en schuldenproblematiek doordat de zieke met het uitlenen van de pinpas ruimhartig is geweest. Een van de vrouwen zei dat zij continue haar vader op haar rug voelt zitten. Dat gevoel is er elk uur en elke dag, zei ze.

De grootste grief die ik hoorde is dat mantelzorgers de rekening gepresenteerd hebben gekregen van de afbraak van de verzorgingsstaat zonder dat hen iets is gevraagd wat ze hiervan vonden. Met het sluiten van de verzorgingshuizen heeft de politiek de zorg over de schutting gekieperd bij mantelzorgers; de meesten vrouw.

De mantelzorgers laten het er niet bijzitten en zijn een petitie gestart. De petitie stelt dat 4 jaar na de decentralisatie nog te vaak gesproken over mantelzorgers in plaats van met mantelzorgers en dat moet stoppen. Elke mantelzorgsituatie is anders en daar zou de ondersteuning op aangepast moeten worden.

Andere grieven die ze noemden zijn dat de benodigde informatie vanuit gemeenten niet of nauwelijks toegankelijk is. Dat mantelzorgregelingen en -waarderingen in elke gemeente anders zijn. Dat de huidige mantelzorgondersteuning geen maatwerk is.

Dat mantelzorgers niet als ervaringsdeskundigen gezien worden en ook niet als zodanig gehoord worden. En dat de huidige mantelzorgondersteuning vanuit gemeenten niet leidt tot een structurele vermindering van zorgdruk. Ik voeg er aan toe dat een mantelzorger geen rechten heeft terwijl er wel een patiënten- en cliëntenrecht bestaat.

Het NRC besteedde kortgeleden ook veel aandacht aan mantelzorgers. De krant citeert oud-minister Jet Bussemaker (PvdA), die ooit aan de basis stond van de politieke invulling van de ‘participatiesamenleving’.

In haar oratie aan de Universiteit Leiden nam ze onlangs afstand van dat idee. „We waren te optimistisch”, zei ze in een interview over die oratie. En: „We zien nu dat de solidariteit onder druk staat en de verschillen tussen zelfredzame en kwetsbare burgers heel groot zijn geworden.” Dat dankt je de koekoek.

De krant memoreerde het ‘Kunduzakkoord” in 2012. Toen besloten VVD, CDA, D66, GroenLinks en de ChristenUnie  alleen ‘zwaardere’ patiënten in het verpleeghuis toe te laten. Hierdoor kwamen honderdduizenden hulpbehoevende ouderen thuis te zitten.

Wat steekt is dat deze partijen zich zo lovend uitspreken over mantelzorgers terwijl ze de mantelzorg schaamteloos zwaarder maakten door dat akkoord te sluiten. Mantelzorgers staken niet en dus kan de politiek ze gebruiken als voetveeg.

Mantelzorgers kunnen bij de gemeenten aankloppen voor ondersteuning maar zij vinden het wrang wat hun gemeente heeft gedaan met het mantelzorgcompliment van 200 euro per jaar. Zo besloot Schagen het compliment te reduceren tot 25 euro. Een fooi noemden veel mantelzorgers dit.

Het werd heel onaangenaam toen de gemeenteraad van Schagen discussieerde over het terugbrengen van het compliment naar het oorspronkelijke bedrag. Het werd een heel onfris handjeklapdebat dat eindigde in een bedrag van 50 euro.

Op initiatief van VVD en D66 is kortgeleden een proef begonnen met logeerzorg voor hulpbehoevende ouderen, zodat hun mantelzorgers even ontlast kunnen worden. Het zijn plannen die vooral moeten lijmen wat eerder is misgegaan.

Ze bieden ook geen structurele oplossing. De enige echte oplossing is om van mantelzorg aanvullende zorg te maken. Dit betekent dat professionele zorg vooropstaat. De zorgverlener en mantelzorger bepalen samen hoe de mantelzorger de zorg kan ondersteunen.

Natuurlijk heeft mantelzorg een heleboel mooie kanten omdat het dankbaar werk is. Maar dat is geen excuus om te zeggen ‘nou dan, wat zeuren jullie.’   

Eugeen Hoekstra