Dementie is het schrikbeeld van iedereen

Dementievriendelijk, hoe zo vriendelijk? Er is aan deze ziekte niets vriendelijks aan. Het is een wrede en slopende ziekte waarvoor nog geen goede medicijnen zijn gevonden. Toch werd het woord veelvuldig gebruikt op het symposium van Geriant op 16 februari in Markt 18. Maar dan als bijvoeglijk naamwoord: een dementievriendelijke gemeente. Ik zou liever zeggen een dementiewaardige gemeente. Is Schagen dit?

Nee, zegt de website met deze naam, Schagen is een dementievriendelijke gemeente in wording. Dus staan we hier nog in de kinderschoenen. Op het symposium werden voorbeelden getoond van gemeenten die veel verder zijn dan Schagen zoals Bladel en Waalwijk, maar zij vormen toch een uitzondering. De meeste gemeenten moeten het wiel nog uitvinden. Schagen ook.

Het aantal mensen met dementie stijgt komende jaren en dat betekent voor de beleidsmakers alle hens aan dek. Hoe kunnen dementerenden blijven deelnemen aan de samenleving? Zeventig procent woont zelfstandig, maar naar mate de dementie voortschrijdt, is er steeds meer hulp nodig. Is die hulp nog beschikbaar over een aantal jaren? Komt alle druk op de schouders te liggen van mantelzorgers? Een dikke 60% van mantelzorgers is overbelast en dus kan er niets meer bij. Hoe moet het dan als de mantelzorg aan zijn taks zit? Op deze vragen kwam geen antwoord.

Het ging bij deze gelegenheid er vooral om dat mensen met dementie in de samenleving, op straat, op het sportveld, in de winkels, in restaurants en bij een bank, moeten kunnen rekenen op begrip en onze hulp. Dit betekent geen uitgebreide menukaarten, aangepast aanbod in de bieb, hulp bij het doen van betalingen en boodschappenhulp in de winkel. Komt het best van de grond in kleine kernen waar men elkaar kent, in steden is dit een ander verhaal.

Maar krijgen wij hierdoor een dementievriendelijke samenleving? Ik ben bang van niet. Ons land is ook geen rolstoelvriendelijk land. En zal het ook nooit worden. We zien een ziekte of een beperking vooral als een persoonlijk- en niet als een maatschappelijk probleem. Cultuurdingetje, denk ik: de koopman wint het altijd van de dominee. Oftewel onze naastenliefde varieert met de hoogte en de diepte van de conjuctuur. Daarboven komt dat er een taboe heerst op dementie. Omstanders voelen zich bij een persoon die in de war is machteloos, bang, raken zelf in de war en gaan de persoon in kwestie uit de weg.

Zijn we begaan met mensen die lijden aan dementie? We proberen de schrijnende kanten van de problematiek te verzachten, maar de tolerantiegrens is snel in zicht. Het ‘doe maar normaal’ van onze premier werkt stigmatisering in de hand: wie afwijkt van wat we normaal vinden ontmoet onze ergernis en kijken we weg.

Slechtzienden zien we lopen met een stok en slechthorenden hebben een SH-bordje op hun fiets. Vinden we geen probleem, we zien dat we rekening moeten houden met de gevolgen van de beperking die de persoon heeft. Maar, ja, wat zouden we ervan vinden als iemand met dementie een herkenningsspeldje draagt, bijvoorbeeld op zijn mantel, waarop staat ‘ik lijd aan dementie.’ Lijkt mij geen slecht idee omdat je aan de persoon niet kan aflezen dat hij of zij dementeert. Maar nee, dit zo openlijk doen, vinden we niet gepast bleek op het symposium. Daarom is het van het grootste belang dat we het taboe doorbreken op dementie en andere ziekten van het brein.

Eugeen Hoekstra